Anak Anda didiagnosis dengan diabetes tipe 1. Apa berikutnya?

Pendidikan kesehatan

Mengetahui bahwa anak Anda mengidap diabetes tipe 1 adalah pengubah permainan. Rasanya seperti dibawa ke negara asing, di mana Anda perlu belajar bahasa baru dan rutinitas sehari-hari. Meskipun beberapa hal mungkin tampak familier, seperti makanan dan olahraga, beberapa elemen sama sekali baru, seperti penggunaan insulin dan pengujian kadar glukosa darah. Menavigasi diabetes masa kanak-kanak dan membuat semuanya bekerja secara efektif membutuhkan cara berpikir dan bertindak yang sama sekali baru.

Itu bisa menakutkan dan membebani — bagi Anda dan untuk anakmu.

Bagaimana diabetes tipe 1 memengaruhi tubuh anak Anda?

Diabetes tipe 1 (T1D), terkadang disebut diabetes remaja, terjadi ketika tubuh anak Anda berhenti memproduksi insulin, hormon yang membantu mengubah glukosa (gula) dari makanan menjadi energi. Tanpanya, tubuh tidak dapat secara alami mengatur kadar gula darah. Jadi, anak Anda harus mendapatkan insulin dari sumber luar — disuntikkan dengan jarum suntik atau dimasukkan ke dalam tubuh dengan alat yang disebut pompa insulin. Jika tidak, kadar gula darah bisa melonjak terlalu tinggi, yang dapat menyebabkan sejumlah masalah kesehatan jangka panjang mulai dari kebutaan hingga kerusakan organ dan anggota tubuh jika tidak ditangani.

Untuk memastikan bahwa kadar gula darah tetap dalam kisaran yang sehat saat anak Anda makan, Anda harus mengambil setetes darah dari tongkat jari dan menggunakan alat yang disebut glukometer untuk mengujinya. Setiap hasil memandu berapa gram karbohidrat yang dapat dimakan anak Anda, dosis insulin, atau berapa banyak olahraga yang dibutuhkan anak Anda. Gula darah tinggi bukanlah satu-satunya masalah. Gula darah rendah dapat menyebabkan masalah bila anak Anda memiliki terlalu banyak insulin dan tidak cukup makanan di dalam tubuh. Banyak yang harus dikelola.

Bagaimana Anda dapat membantu anak penderita diabetes?

Kami bertanya kepada beberapa orang tua dan pakar diabetes saran apa yang akan mereka berikan kepada mereka yang berurusan dengan diagnosis T1D anak yang baru. Berikut tips mereka.

1. Pelajari dasar-dasarnya.

Manajemen diabetes melibatkan penyeimbangan asupan makanan, olahraga, pengobatan, dan pengujian kemudian menanggapi perubahan kadar glukosa darah. Tidak ada obat untuk diabetes anak-anak, tetapi ada pengobatan yang sangat efektif. Memahami bagaimana setiap faktor bekerja dalam tubuh sangat penting untuk mengelola perawatan anak Anda.

Pendidikan untuk seluruh keluarga adalah penting, kata Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, praktisi perawat keluarga bersertifikat dan pendidik diabetes bersertifikat. Mendidik diri sendiri dengan membaca artikel tentang diabetes di situs web dari JDRP atau ADA, mencari kelompok dukungan, menghadiri konferensi, sangat membantu.

American Diabetes Association (ADA) menawarkan a manual perawatan diabetes tipe 1 sebagai unduhan gratis untuk membantu menjelaskan semuanya. Bicaralah dengan tim perawatan kesehatan anak Anda, dan ajukan setiap pertanyaan yang dapat Anda pikirkan — mereka ada untuk membantu Anda menyesuaikan diri dengan diagnosis anak Anda.

2. Lakukan sesuatu hari demi hari.

Meskipun Anda dapat memahami bagaimana diabetes bekerja pada tingkat intelektual, kenyataannya adalah bahwa hal-hal terkadang dapat terjadi yang terasa di luar kendali Anda. Ini bisa menjadi saat yang sangat menegangkan dan menakutkan bagi anak, tetapi juga bagi orang tua, kata McCrudden. Jarumnya bisa menyakitkan atau memicu kecemasan pada awalnya. Atau, mungkin anak Anda malu menghadapi kondisi di depan anak lain atau merasa terbebani.

Manajemen diabetes adalah tindakan penyeimbangan, kata Lisa Goldsmith, dari Natick, Massachusetts, yang putrinya didiagnosis pada usia 7 tahun. Anda dapat melakukan segalanya dengan benar dan tetap mendapatkan gula darah tinggi atau rendah. Ini bukan ilmu pasti dan Anda tidak akan pernah memiliki kesempurnaan. Tapi Anda akan menemukan rutinitas dan mengembangkan kebiasaan baru. Semakin Anda semua menyesuaikan diri dengan kondisi tersebut, semakin banyak hari baik yang Anda miliki.

3. Mintalah teknisi.

Penatalaksanaan diabetes untuk anak-anak membutuhkan banyak alat: jarum suntik, insulin, pengukur glukosa darah, strip tes, penyeka alkohol, dan barang-barang lainnya. Banyak orang berasumsi bahwa suntikan adalah satu-satunya cara untuk mendapatkan insulin dan strip tes adalah satu-satunya cara untuk mengukur glukosa, tetapi tidak ada rencana pengelolaan diabetes yang cocok untuk semua orang. Dengan suntikan, anak-anak seringkali membutuhkan dua atau lebih dalam sehari. Beberapa memilih untuk menggunakan pompa insulin, perangkat yang dapat dipakai yang memberikan insulin sepanjang hari dan dapat mengelola insulin sebelum makan dengan menekan sebuah tombol, daripada melalui suntikan.

Ada begitu banyak kemajuan baru dalam teknologi diabetes, kata McCrudden. Saya akan menyarankan pasien untuk bertemu dengan Pendidik Diabetes yang memiliki pengetahuan tentang semua pilihan di luar sana.

Pompa insulin dapat mempermudah menjaga kadar glukosa darah pada tingkat yang disarankan (meski masih memerlukan pemantauan ketat). Ada juga perangkat wearable untuk mengecek gula darah yang dikenal dengan istilah continuous glukosa monitor (CGM) yang dapat mengirimkan kadar glukosa darah ke perangkat portabel atau smartphone. CGM dapat menunjukkan tren kadar glukosa dengan lebih baik daripada tongkat jari dan meteran, tetapi memerlukan sensor di tubuh untuk jangka waktu tertentu.

Saya sangat menyarankan agar anak Anda mendapatkan CGM, jika memungkinkan untuk Anda dan jika anak Anda setuju dengan hal ini, saran Susan Cotman, dari Wayland, Massachusetts, yang putrinya didiagnosis dua tahun lalu. Itu telah membawa ketenangan pikiran yang substansial, tetapi juga wawasan yang lebih baik tentang bagaimana glukosa darah anak saya merespons makanan yang dia makan dan berolahraga. … Melihat kadar glukosa dia secara lebih detail dengan CGM, versus pemeriksaan jari secara berkala, adalah pembuka mata yang nyata bagi saya, dan telah mengajari saya bahwa apa yang saya pikir saya pahami tentang nutrisi dan bagaimana pengaruhnya terhadap tubuh seseorang bukanlah kenyataan, terutama pada seseorang yang tubuhnya tidak dapat membuat insulin.

Tetapi memiliki teknologi yang membantu tidak menggantikan memikirkan pilihan dalam diet, olahraga, dan dosis insulin. Kesalahpahaman terbesar adalah bahwa perangkat ini akan melakukan segalanya untuk pasien, kata McCrudden. Pasien masih perlu pandai dalam mempelajari cara memecahkan masalah. Meskipun perangkat ini mendukung, pasien perlu membuat pilihan dan secara aktif terlibat dalam perawatannya sendiri, katanya.

4. Temukan dukungan.

Berbicara kepada orang lain yang mendapatkannya dapat memberi Anda kepercayaan diri dan pemahaman tentang Anda yang baru sehari-hari. Ini bisa terasa luar biasa, tetapi Anda tidak sendiri. 18.400 anak dan remaja didiagnosis dengan diabetes tipe 1 setiap tahun. Temukan orang di kehidupan nyata untuk mendukung Anda, jangan melakukannya sendiri, kata Moira McCarthy, penulis The Everything Parent’s Guide to Children with Juvenile Diabetes . Putrinya Lauren didiagnosis 22 tahun lalu pada usia 6 tahun.

Temukan orang tua lain atau orang dewasa dengan tipe 1, sarannya. Selalu ada cara untuk menemukannya. Anda dapat menghubungi cabang lokal dari Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) atau ADA, atau bertanya kepada ahli endokrinologi Anda jika ada kelompok komunitas di mana Anda dapat menemukan orang lain untuk diajak bicara. McCarthy mengakui ada banyak kelompok dukungan online tetapi memperingatkan agar tidak menggunakannya semata-mata. Saat online, mungkin ada banyak ketakutan dan itu tidak selalu berdasarkan fakta, katanya. Berhubungan dengan orang-orang yang telah melalui diagnosis tipe 1 dapat membantu keluarga Anda menyesuaikan diri.

5. Menjaga mimpi tetap hidup.

Jangan biarkan diabetes mengubah apa yang selama ini Anda pikir dapat dicapai oleh anak Anda. Setelah putrinya didiagnosis pada usia 7 tahun, Goldsmith mendengar beberapa nasihat bijak: Semua harapan dan impian yang saya miliki untuk Madelyn kemarin masih bisa menjadi semua harapan dan impian yang saya miliki untuknya hari ini, katanya. Aku berusaha keras untuk tidak membiarkan Madelyn merasa menjadi korban penyakit ini. Jika ada olahraga yang disukainya, dia bisa bermain. Dia ingin pergi ke kamp semalam, dan kami menemukan cara untuk mengirimnya dan agar dia aman. Ini akan membutuhkan lebih banyak perencanaan sebelumnya dan pengelolaan di belakang layar, tetapi saya berjanji pada diri sendiri bahwa saya akan menemukan cara untuk membantunya melakukan semua yang dia inginkan.