Bagaimana rasanya hidup dengan psoriasis

Masyarakat

Psoriasis adalah kondisi autoimun yang menyebabkan penumpukan sel kulit yang terlihat keputihan dan bersisik atau merah dan meradang. Ketika Anda memikirkan psoriasis, Anda mungkin memikirkan kulit yang teriritasi dan tidak merata. Kapan saya memikirkan psoriasis? Sisi emosional itulah yang muncul dalam pikiran.

Saya ingat pertama kali saya dipermalukan karena gejolak seperti kemarin. Saya berada di toko kelontong untuk mengambil beberapa peluang dan tujuan. Saat check out, saya mengobrol menyenangkan dengan kasir dan menunggu dia menyerahkan kembalian saya. Dia memegangnya tepat di atas telapak tangan saya ketika saya melihat matanya tertuju pada bercak merah bersisik di pergelangan tangan saya. Senyuman jatuh dari wajahnya, dan dia menarik tangannya setengah kaki untuk menjatuhkan kembalian ke tanganku. Ini bukan terakhir kali hal seperti ini terjadi. Perubahan sikapnya yang tiba-tiba dan berlebihan, dan cara dia mundur karena jijik dan takut tetap ada padaku.

Saya tahu ini mungkin tidak terdengar seperti masalah besar. Saya tahu saya tidak seharusnya peduli dengan apa yang dipikirkan orang lain, bahwa saya seharusnya merasa nyaman dengan diri saya sendiri. Tapi itu bisa sangat sulit jika kulitku sendiri yang mengkhianatiku. Bagaimana saya bisa merasa nyaman dengan diri saya sekarang karena saya tahu area kecil yang gatal di lengan saya telah menjadi penolak fisik bagi orang-orang di sekitar saya?

Korban emosional hidup dengan psoriasis

Saya menghabiskan waktu bertahun-tahun mencoba untuk menerima bercak api yang bermunculan di seluruh kulit saya. Ketika bintik-bintik kecil yang bersisik dan terkadang berdarah menyebar dari kulit kepala ke siku dan lutut, saya mulai mengenakan celana pendek yang lebih panjang. Saya beralih dari memakai T-shirt ke button-down, secara strategis digulung tepat di bawah siku. Ini baik-baik saja, kataku pada diri sendiri. Saya bisa menangani ini. Saat plak mulai terlihat di lengan, tangan, dan betis, saya berhenti menggulung lengan baju saya, dan saya mengenakan celana panjang — tidak peduli musim atau lokasinya. Berbaring di pantai dengan celana jeans dan kancing full-length adalah normal, pikirku. Tidak masalah jika orang menganggapnya aneh, setidaknya mereka tidak takut padaku.

Ternyata, saya tidak sendiri. Ini bisa sangat merugikan secara psikologis bagi pasien yang memiliki bercak merah yang terlihat di tubuh mereka, kata Doris Day, MD , dokter kulit bersertifikat. Saya memiliki pasien yang merupakan wanita muda yang tidak akan mengenakan rok atau celana pendek jika mereka memiliki tambalan di kaki mereka dan pasien lain yang tidak akan pergi berkencan atau wawancara kerja jika mereka terlibat tangan.

Saya berbohong pada diri saya sendiri selama hampir dua tahun. Aku menyembunyikan kulitku dan berkata pada diriku sendiri bahwa aku baik-baik saja. Sementara itu, saya merasa semakin terputus dari orang-orang di sekitar saya, yang tidak akan saya izinkan untuk melihat kulit saya lagi. Bukannya mereka akan kejam. Tidak pernah ada, setidaknya tidak sengaja. Itu karena saya tidak ingin melihat sorot mata mereka ketika mereka berhenti di kulit saya. Saya tidak ingin menjelaskan apa itu kemerahan. Atau lebih jujur, saya tidak ingin berbohong karena malu, lagi. Kondisi yang diawali dengan sedikit iritasi di belakang telinga kanan ini menggerogoti saya, dan mengancam kehidupan saya.

Daftar pilihan pengobatan yang terus bertambah

Biologi menjadi lebih umum pada saat itu, tetapi meskipun penelitian menunjukkan bahwa mereka relatif aman, saya masih tidak yakin. Saat saya membaca tentang suntikan yang tampaknya ajaib ini yang dapat membebaskan saya dari ketidaknyamanan fisik dan mental saya yang terus-menerus, saya tidak peduli apakah itu aman. Pemikiran saya adalah jika saya bisa minum pil yang akan menyembuhkan psoriasis saya, tetapi mencukur 10 tahun dari akhir hidup saya, saya akan meminumnya. Saya kemudian menyadari bahwa penyakit ini mengambil akibat dari hidup saya. Saya perlu melakukan sesuatu untuk menyelamatkan diri saya dari spiral ke bawah.

Jadi saya mengambil risiko, dan saya sangat bahagia karena telah melakukannya. Ada beberapa pilihan pengobatan, tapi saya memilihnya Stelara . Dan itu telah mengubah hidup saya. Apakah saya 100% jelas? Tidak. Saya masih menggunakan larutan steroid di belakang telinga saya. Saya masih perlu merawat celah-celah dari waktu ke waktu. Dan ada ukuran yang layak, tempat yang terus-menerus di betis kiri saya, saya dirawat dengan suntikan kortison.

Steroid topikal bisa sangat membantu untuk psoriasis, kata Dr. Day. Suntikan steroid juga bisa membantu tetapi bukan solusi jangka panjang yang ideal. Saya percaya bahwa psoriasis paling baik diobati dengan mengelola sejumlah faktor, mulai dari diet hingga stres hingga perawatan kulit. Seringkali membutuhkan tim perawatan kesehatan yang dapat mencakup dokter kulit, ahli reumatologi, ahli jantung, dan dokter perawatan primer Anda.

TERKAIT : Pengobatan dan pengobatan psoriasis

Belajar menerima psoriasis (dan mencari dukungan)

Tidak masalah jika setiap plakat tidak hilang. Saya berjalan-jalan dengan celana pendek dan kaos tanpa rasa takut. Saya tidak takut dengan pandangan teman dan orang asing. Saya akhirnya merasa nyaman, jika tidak sedikit gatal, dengan kulit saya sendiri.

Jika Anda di luar sana hidup dengan kondisi ini, jika Anda mengenakan baju lengan panjang dalam panas terik, jika Anda mengalihkan pandangan dari tatapan orang lain karena takut akan apa yang mungkin Anda lihat — ketahuilah bahwa Anda tidak sendiri. Ketahuilah bahwa ada harapan. Jika Anda sedang mempertimbangkan untuk menyerah, jangan. Ada orang lain di luar sana yang merasakan keputusasaan yang sama. Ada orang lain di luar sana yang berpikir itu tidak akan pernah menjadi lebih baik. Ada orang lain di luar sana yang kehilangan harapan.

Yang terpenting, ada orang lain di luar sana yang telah mengatasi masalah ini. Ada harapan, meski rasanya tidak seperti itu. Terus mencoba! Bicaralah dengan dokter kulit Anda. Keselamatan Anda bisa dengan satu perawatan saja. Jika tidak tersedia sekarang, mungkin sebentar lagi. Perawatan baru sedang dalam perjalanan. Dan meskipun tidak ada perawatan yang cocok untuk Anda, Anda dapat belajar menerima kulit Anda dan merasa nyaman dengan diri sendiri. Jangan menyerah!